Familia de niño con rara enfermedad necesita ayuda para comprar vehículo especial

MILWAUKEE (TELEMUNDO WI) -- Juanito, de Milwaukee, sufre de una condición presentan una constelación única de signos clínicos descritos con el acrónimo en ingles CEDNIK: disgenesia cerebral, neuropatía, ictiosis y queratodermia palmoplantar.

Condición presentan una constelación única de signos clínicos descritos con el acrónimo en ingles CEDNIK: disgenesia cerebral, neuropatía, ictiosis y queratodermia palmoplantar.

Durante años su madre soltera, responsable de otras dos niñas ha luchado no solo con la condición de su primogénito, si no también lleva una lucha interior que trata de vencer diariamente con una sola arma llamada Juan.

“Por las mañanas lo que yo hago es cambiarle su pamper, su máquina de leche se la apago, porque tiene una rutina desde las cuatro de la tarde hasta las 6 de la mañana continua una leche que va por el ombliguito por dónde va la leche y le doy otra que va a dentro para que él pueda toser”, dijo Carla.

Juanito a su corta edad literalmente fue resucitado en dos oportunidades por lo que cada día la fuerza de su familia…lo fortalece.

La familia de Juanito necesita con urgencia hacer un vehículo especial para trasladarlo a sus citas médicas, muchas de las cuales las ha perdido por no contar con este recurso.